Ha fatto tappa anche a Nardò Elio Brusamento, pensionato, alpino ed atleta che viaggia per l’Italia a piedi con l’obiettivo di sensibilizzare alle problematiche delle persone affette da sclerosi tuberosa, una rara malattia genetica, e di sostenere i contributi alla ricerca. Elio stamattina ha incontrato il sindaco Pippi Mellone negli uffici della sede comunale di via Falcone e gli ha raccontato la sua iniziativa e il suo impegno. Dal Sindaco parole di incoraggiamento e ovviamente di stima per tutto quello che quest’uomo sta facendo da quasi due anni in tantissimi comuni italiani.
È partito il 25 aprile 2019 da Udine e ha percorso circa 6500 km lungo lo Stivale, incontrando 400 sindaci e lanciando ogni giorno il suo messaggio alle famiglie che vivono le difficoltà enormi di questa malattia. Difficoltà che la pandemia da Covid19 ha aggravato, considerata la situazione delle strutture sanitarie, il reperimento dei farmaci e le complicazioni generali del periodo. Una sensibilità da parte di Elio che nasce dall’esperienza diretta, visto che un suo amico lotta da anni con la sclerosi tuberosa.
La sclerosi tuberosa è una malattia genetica caratterizzata principalmente dallo sviluppo di numerosi tumori benigni in organi differenti, in particolare la pelle, il cervello e i reni. Mentre durante l’infanzia i sintomi possono essere molto sfumati, in età adulta la maggior parte dei pazienti presenta lesioni caratteristiche, come angiofibromi facciali, placche fibrose su fronte e cuoio capelluto, angiomiolipomi renali, amartoma retinico. L’epilessia è una manifestazione abbastanza comune e possono essere presenti anche disturbi dell’apprendimento o del comportamento e ritardo mentale. Si stima che in Italia ne siano affette circa 10 mila persone. Non esiste al momento una cura specifica e definitiva, ma è possibile trattare in genere in modo efficace le singole manifestazioni e complicazioni della malattia.